Το παιδί σας έχει αυτισμό. Πώς (και πότε) του το λέτε;
Το παιδί σας έχει αυτισμό. Πώς (και πότε) του το λέτε;
Είναι μια συζήτηση η οποία απαιτεί περισσότερη σκέψη και σχεδιασμό από μια συζήτηση για το σεξ, τα χρήματα, τη θρησκεία ή τα ναρκωτικά. Για τους γονείς ενός παιδιού με διαταραχή του αυτιστικού φάσματος, το να συζητήσεις τι το κάνει διαφορετικό και γιατί, είναι ένα ευαίσθητο ζήτημα.
Πότε χρειάζεται να κάνετε αυτή τη συζήτηση και πως θα το κάνετε έτσι ώστε το παιδί σας να αισθανθεί καλά με τον εαυτό του (και μην ξεκινήσετε χρησιμοποιώντας το ως δικαιολογία για κάθε μικρό πράγμα που δεν θέλει να κάνει);
Προσφάτως είχα συζήτηση με τον Jim Ball, τον πρόεδρο της Εθνικής Επιτροπής της Αυτιστικής κοινότητας, και με την Amy Keefer, κλινική ψυχολόγο στο Kennedy Krieger Institute’s Center for Autism and Related Disorders. Συμφώνησαν, το να τονίζεις ότι ο καθένας, ο κάθε άνθρωπος, είναι καλός σε κάποια πράγματα και «παλεύει» με κάποια άλλα.
«Οι περισσότερες οικογένειες δε νιώθουν άνετα με το να το συζητήσουν, απλά αναρωτιούνται πότε να το κάνουν και παλεύουν με το αν πρέπει το παιδί ή όχι να το γνωρίζει», λέει ο Ball. «Για τους περισσότερους από εμάς, βλέπουν τον κόσμο διαφορετικά και πηγαίνουν στις δουλειές τους, γιατί λοιπόν να ξεκλειδώσουμε τη συζήτηση; Είναι απλά το πώς βλέπουν τον κόσμο. Είναι περισσότερο για το αν πρέπει ή όχι να το κάνω, αντίθετα με το να φοβάμαι».
Βοηθά επίσης το να θυμόμαστε ότι ακόμα και αν είμαστε πραγματικά αγχωμένοι για τη συζήτηση, τα περισσότερα παιδιά έχουν μια ουδέτερη ή θετική απάντηση στα νέα αυτά, λέει η Keefer, και συνεχίζουν τη μέρα τους κάνοντας μια βόλτα.
«Είναι σημαντικό για το παιδί, να έχει αίσθηση της αυτογνωσίας του, και το να έχεις ένα όνομα για να περιγράψεις τις διαφορές τους, τα βοηθά να σχηματίσουν την ταυτότητά τους και να συνδεθούν με ανθρώπους», αναφέρει η Keefer. «Μερικές φορές το να είμαστε ειλικρινείς, είναι λίγο άκομψο».
Μερικές προτάσεις από τον Ball και την Keefer, σχετικά με το πότε και το πώς να μιλήσετε στο παιδί για τη διαταραχή του.
- Αν κάνουν ερωτήσεις, είναι ώρα να συζητήσετε. Όταν ένα παιδί ξεκινά να ρωτά γιατί είναι διαφορετικό ή γιατί μερικά κοινά πράγματα είναι πιο δύσκολα για αυτόν, χρειάζεται να σκεφτείτε το να συζητήσετε για τη διάγνωση. Αν αρχίσετε να παρατηρείτε διαφορές στη συμπεριφορά του ή το παιδί αρχίσει να αποσύρεται περισσότερο, ακόμη και όταν είναι με την οικογένειά του, ίσως χρειαστεί να κάνετε μια συζήτηση.
- Αποφεύγεται τεχνικούς όρους. Η Keefer αναφέρει πως είναι καλύτερο να χρησιμοποιήσετε τον όρο «αυτισμός», τοποθετώντας τον σε πλαίσιο, πέρα όμως από αυτό η επιστημονική ορολογία μπορεί να μπερδέψει ή κατακλύσει κάποια παιδιά. Σε αντίθεση, μιλήστε τους για το πώς μπορεί η διάγνωση να σχετίζεται με το δικό σας παιδί.
- Nα είστε ακριβής σε αυτά που λέτε. Η συζήτηση διαφέρει από παιδί σε παιδί αλλά θα μπορούσε να είναι κάτι σαν αυτό: «Είσαι καταπληκτικός στις επιστήμες και μπορείς και θυμάσαι τα πάντα από τότε που ήσουν μικρός και τα πηγαίνεις εξαιρετικά με τα μωρά και με τα ζώα. Την ίδια στιγμή, δυσκολεύεσαι να θυμηθείς μερικούς μαθηματικούς τύπους και είναι πιο δύσκολο για σένα να κάνεις φίλους. Αυτά είναι τα πράγματα τα οποία δουλεύουμε όλο τον καιρό». Είναι καλύτερο να είστε πολύ ακριβείς στις δυνατότητές του και πιο αόριστοι στις προκλήσεις (δυσκολίες), αναφέρει η Keefer, και να έχετε μια έτοιμη λίστα από τα προσόντα και τις προκλήσεις του όλη την ώρα.
- Κάντε τη συζήτηση σταδιακά και όταν όλοι είναι ήρεμοι. Μιλώντας στο παιδί για τις δυσκολίες του δεν είναι μια συζήτηση η οποία έγινε και τελείωσε. Είναι μια σειρά από συζητήσεις οι οποίες συμβαίνουν συνέχεια. Μην δοκιμάσετε να την κάνετε στη μέση ή αμέσως μετά το τέλος μιας έκρηξης ή μιας αγχώδους περιόδου.
- Δεχθείτε βοήθεια. Μερικές φορές το να διαβάζεις για τον αυτισμό μαζί με το παιδί σου, είναι ένας πολύ καλός τρόπος να ξεκινήσετε μια συζήτηση, προχωρώντας σταδιακά από τις γενικότητες του βιβλίου στα πιο ειδικά που εφαρμόζονται και ταιριάζουν στο παιδί. Στον Ball, αρέσει πολύ η συλλογή βιβλίων από τη σειρά Future Horizons, η οποία απευθύνεται σε διαφορετικές διαγνώσεις και διαφορετικά ηλικιακά επίπεδα. Η Keefer προτείνει το βιβλίο «Άσπεργερ, τι σημαίνει για μένα;» της Catherine Faherty. Είναι ένα βιβλίο εργασίας το οποίο γονείς και παιδιά μπορούν να δουλέψουν μαζί.
-
Κείμενο της MARI-JANE WILLIAMS
Επιμέλεια-Μετάφραση
Ιατρού Γιώργος
